【社会】「障害のある子ではなく友達として受け入れられている」　医療的ケア児の通学支援制度を　「付き添いは責務」保護者に過剰負担

「今日楽しいことあった？」。友達と会話しながら電動車椅子で下校する知的障害や心臓疾患のある小学6年の女児（中央）＝兵庫県西宮市で2021年6月21日午後2時51分、稲田佳代撮影

　医療的ケアを必要とする子や障害のある子が地域の小中学校に通う際、通学に付き添う保護者が体調を崩すと子どもを休ませざるを得なかったり、送迎のために働くことを断念したりしている実態が、保護者や教員らの団体「インクルネット西宮」（兵庫県西宮市）のアンケート調査で明らかになった。メンバーたちが、公的な通学支援制度の創設を訴えている。

　インクルネット西宮は、地域の学校を希望する障害のある子を支援する団体で、2016年から保護者、障害当事者、教員ら約20人で活動している。

　障害のある子が通う特別支援学校では送迎バスや福祉タクシーを利用できるが、地域の学校を希望すると「登下校は保護者の責任」（市教育委員会）とされる。1人での登校が難しいと保護者が付き添うしかなく、成長して1人で行けるようになっても学校に付き添いを求められることがある。障碍者向けの移動支援サービスは通学を対象にしておらず、市では保護者の入院など緊急時しか利用できない。

　インクルネット西宮には以前から「付き添いの負担が大きい」との声が寄せられており、5月にオンラインでアンケートを実施。市内在住で地域の学校に通う医療的ケアが必要な子や、知的・身体の障害を持つ子の保護者にSNSや口コミで協力を求め、109人から回答を得た。

　登下校に付き添うことがある保護者は94人（86％）で、うち半数の47人が学校から付き添いを求められていた。保護者が体調不良時の対応は複数回答で「家族の中で付き添える人が代わる」が50人（53％）、「子どもを休ませている」が38人（40％）と続いた。「無理して連れて行く」も5人（5％）いた。

　インクルネット西宮代表の目良（めら）知美さん（45）は、知的障害や心臓疾患があり車椅子で通学する小学6年生の次女（11）に5年生まで付き添った。4年生の3月から電動車椅子に替え、自力で通えるようになったが、学校からは付き添いを求められた。協議を重ね、今は付き添いなしで友達と一緒に登下校する。

　市役所で15日、メンバーたちと記者会見した目良さんは「自分が体調不良の時は長女が代わってくれて助かったが、子どもを休ませざるを得ない家庭は少なくないことが調査で分かった。学校や市教委は事態を把握しているのに長年放置してきた。子どもの学ぶ権利を守るため、通学支援を導入してほしい」と訴える。

　保護者にも影響がある。94人中53人（56％）が就労していないが、53人中39人（74％）が「仕事をしたい」と回答。働けない理由は複数回答で、「登下校の付き添いがあるため」が39人中30人（77％）と最多だった。働いている41人中33人（80％）も「働く時間が制限される」と困難を抱えていた。会見に同席した角（すみ）裕美さん（41）は看護師だが、人工呼吸器を着け車椅子で学校へ通う長男（9）の送迎で時間的制約があるため復職できていない。

　日本が14年に批准した国連の障碍者権利条約には、障害のある子もない子も共に学ぶ「インクルーシブ（包括的な）教育」の理念が盛り込まれている。目良さんの次女は、市費で初めて看護師が付き地域の学校の普通学級に入った。目良さんは「障害の有無で学校を分けられると、大人になってから互いにどう接していいか分からなくなる。娘は幼稚園から地域で育ち、『障害のある子』ではなく『友達』として受け入れられている」と共に学ぶ意義を感じている。

　大阪府は21年度から、公立小中学校に通う医療的ケア児らの通学支援事業を実施した場合、市町村に費用の半分程度を補助する制度を設けた。国では「医療的ケア児支援法」が成立したばかりで、各自治体の対応に注目が集まっている。【稲田佳代】

毎日新聞 6/23(水) 17:06配信
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