世界で100人しかいない奇病「櫛でとかせない頭髪症候群」の明るい6歳女児に「ゴージャス」の声

「櫛でとかせない頭髪症候群」の明るい6歳女児に「ゴージャス」の声（英）（Techinsight）
https://article.yahoo.co.jp/detail/79f97d05b9989c6a6486abb05e04ec4f35ba45a8

「櫛でとかせない頭髪症候群（Uncombable Hair Syndrome、以下UHS）」という非常に稀な疾患を持つ6歳女児は、縮れた髪が逆立ってまとまらない。外出すると「髪ぐらいとかしたら？」と言われることがあるというが、本人はいたって明るく自分に自信をもっているという。UHSの女児を持つ両親の声を『The Mirror』『Liverpool Echo』などが伝えている。

英ニューカッスル・アポン・タインに住む4児の母ジル・ペディー＝ジョーンズさん（Jill Peddie-Jones、43）が、四女フローレンスちゃん（Florence、6）の頭髪が他の子と違うことに気付いたのは1歳の頃だった。

「姉3人と違って1人だけ明るい金髪でね。チリチリとした逆毛でまとまらず、櫛でとかすこともできなかったの。ただあの頃は『面白い髪だわ』くらいに思っていたのよ」と語るジルさん。

そんなフローレンスちゃんが「櫛でとかせない頭髪症候群（UHS）」と診断されたのは3歳の頃で、フリーマーケットで出会った医師に「重い病気かもしれないから、目と心臓の検査をするように」と勧められたのがきっかけだった。

ジルさんは「検査を勧めてくれた医師は違う病気を疑っていたようだけど、UHSであることが分かったの。娘の場合、髪がまとまらず爪が伸びるのが異常に早いのが特徴ね。爪は1週間に1、2度は切らなくてはいけないのよ」と明かしている。

UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異によって発症し、50％以上の患者の毛幹がハート形や三角形だという。また髪の色はシルバーや金で伸びる速度は遅く、骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともある。世界で100例ほどしか報告されておらず、珍しさもあってフローレンスちゃんが外出するとジロジロ見てくる人が必ずいるという。

ジルさんは「全く知らない人にいきなり髪を触られたり、掴まれたりすることがよくあるの。『なぜ髪を梳かさないのか』とか『あの子を見てごらんよ』とか『だらしないわね』とか聞こえよがしに言ってくる人もいるわ」と語り、このように続けた。

「フローレンスには許可なく髪に触れる人には『髪の毛を触らないで』と言うように教えているの。娘は自分のことをジロジロ見てきたり、口をぽかんと開けながら通りすぎていく人がいることも知っているわ。ネガティブなことを言ってくるのは大人が多いわね。どちらかというと子供たちのほうが娘をすんなりと受け入れてくれるのよ。」

フローレンスちゃんはアインシュタインと比べられることも多く、近所ではちょっとした有名人なのだとか。そんな娘のことを父カイルさん（Kyle、49）は「娘が望む、望まないにかかわらず、注目を集めるのは確かだね」と明かし、こう述べている。

「娘の髪をとかすことは不可能でね。髪をまとめるにはシャワーではダメ。お風呂の中で髪を洗い、リンスをたっぷりつけてしばらく置くんだ。そうして絡まった髪を一つ一つほぐしていく。時間はかかるけど、翌日は信じられないくらい美しいカールを楽しめる。でも翌々日にはまた、縮れたまとまらない髪に戻ってしまうんだ。」

「ただフローレンスは自分に自信を持っている。そう育ててきたからね。それに明るい性格からか、学校ではたくさん友達がいるんだよ！」

そんなカイルさんの言葉どおり、フローレンスちゃんを捉えた写真はどれも笑顔で溢れており、このニュースには「この髪型がとても似合っていると思う。嫌なことを言ってくる人のことなんて無視していいと思う」「ゴージャスだわ」「自分に自信があって幸せなことが伝わってくる。それが一番大切だよ」「個性的で可愛いと思う」「だらしないなんて思わないわ」「前向きなのが一番よ」「もっと多くの人にUHSについて知ってもらうことが大切ね」といったコメントが寄せられている。

いやグロくね。顕微鏡で見たら絶対トラウマになりそう
想像しただけでゾワゾワしてきた
てか頭だけじゃなくてマン毛とかも全部こうなってるんでしょ？
やばいじゃんそれ