世界で100人しかいない奇病「櫛でとかせない頭髪症候群」の明るい6歳女児に「ゴージャス」の声

1 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:57:08.70 ID:XqdywnVi0


「櫛でとかせない頭髪症候群」の明るい6歳女児に「ゴージャス」の声(英)(Techinsight)
https://article.yahoo.co.jp/detail/79f97d05b9989c6a6486abb05e04ec4f35ba45a8
レス1番の画像サムネイル
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「櫛でとかせない頭髪症候群(Uncombable Hair Syndrome、以下UHS)」という非常に稀な疾患を持つ6歳女児は、縮れた髪が逆立ってまとまらない。外出すると「髪ぐらいとかしたら?」と言われることがあるというが、本人はいたって明るく自分に自信をもっているという。UHSの女児を持つ両親の声を『The Mirror』『Liverpool Echo』などが伝えている。

英ニューカッスル・アポン・タインに住む4児の母ジル・ペディー=ジョーンズさん(Jill Peddie-Jones、43)が、四女フローレンスちゃん(Florence、6)の頭髪が他の子と違うことに気付いたのは1歳の頃だった。

「姉3人と違って1人だけ明るい金髪でね。チリチリとした逆毛でまとまらず、櫛でとかすこともできなかったの。ただあの頃は『面白い髪だわ』くらいに思っていたのよ」と語るジルさん。

そんなフローレンスちゃんが「櫛でとかせない頭髪症候群(UHS)」と診断されたのは3歳の頃で、フリーマーケットで出会った医師に「重い病気かもしれないから、目と心臓の検査をするように」と勧められたのがきっかけだった。

ジルさんは「検査を勧めてくれた医師は違う病気を疑っていたようだけど、UHSであることが分かったの。娘の場合、髪がまとまらず爪が伸びるのが異常に早いのが特徴ね。爪は1週間に1、2度は切らなくてはいけないのよ」と明かしている。

UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異によって発症し、50%以上の患者の毛幹がハート形や三角形だという。また髪の色はシルバーや金で伸びる速度は遅く、骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともある。世界で100例ほどしか報告されておらず、珍しさもあってフローレンスちゃんが外出するとジロジロ見てくる人が必ずいるという。

ジルさんは「全く知らない人にいきなり髪を触られたり、掴まれたりすることがよくあるの。『なぜ髪を梳かさないのか』とか『あの子を見てごらんよ』とか『だらしないわね』とか聞こえよがしに言ってくる人もいるわ」と語り、このように続けた。

「フローレンスには許可なく髪に触れる人には『髪の毛を触らないで』と言うように教えているの。娘は自分のことをジロジロ見てきたり、口をぽかんと開けながら通りすぎていく人がいることも知っているわ。ネガティブなことを言ってくるのは大人が多いわね。どちらかというと子供たちのほうが娘をすんなりと受け入れてくれるのよ。」

フローレンスちゃんはアインシュタインと比べられることも多く、近所ではちょっとした有名人なのだとか。そんな娘のことを父カイルさん(Kyle、49)は「娘が望む、望まないにかかわらず、注目を集めるのは確かだね」と明かし、こう述べている。

「娘の髪をとかすことは不可能でね。髪をまとめるにはシャワーではダメ。お風呂の中で髪を洗い、リンスをたっぷりつけてしばらく置くんだ。そうして絡まった髪を一つ一つほぐしていく。時間はかかるけど、翌日は信じられないくらい美しいカールを楽しめる。でも翌々日にはまた、縮れたまとまらない髪に戻ってしまうんだ。」

「ただフローレンスは自分に自信を持っている。そう育ててきたからね。それに明るい性格からか、学校ではたくさん友達がいるんだよ!」

そんなカイルさんの言葉どおり、フローレンスちゃんを捉えた写真はどれも笑顔で溢れており、このニュースには「この髪型がとても似合っていると思う。嫌なことを言ってくる人のことなんて無視していいと思う」「ゴージャスだわ」「自分に自信があって幸せなことが伝わってくる。それが一番大切だよ」「個性的で可愛いと思う」「だらしないなんて思わないわ」「前向きなのが一番よ」「もっと多くの人にUHSについて知ってもらうことが大切ね」といったコメントが寄せられている。

2 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:58:06.25 ID:TC8szbGkM
ハゲが一言
3 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:58:25.70 ID:3gI/5LRb0
犬みたいでかわいい
4 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:58:38.10 ID:Up1ZbVhE0
ハゲを冒涜してるだろ
こんなこと許されるのか
5 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:59:14.89 ID:+hWr2P5n0
思ったほど酷くはない
6 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:59:22.95 ID:BRSVNnWWM
ジャップ教員「校則違反だわ黒のストレートにしてこい!」
7 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:59:31.39 ID:fhEIB1F60
😡😡😡
8 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:59:31.64 ID:tA4MnFJW0
こういうヘアスタイルと思えばごく普通だね
9 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:59:58.76 ID:u9iL08Rb0
髪があるのに病気・・・?
カミガナイノニ正常・・・?
10 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:59:59.77 ID:3I4Ai57IM
この板にも櫛でとかせないやつが腐るほどいるが?
11 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 22:59:59.97 ID:mbCC3wVX0
ロッドスチュアートみたい
12 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:00:10.07 ID:7aOT5Qlc0
普通にかわいいじゃん
13 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:00:15.50 ID:7396fn/Q0
黒人にめっちゃいるでしょ
14 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:00:21.50 ID:hHWCeWT90
切ればパーマみたいじゃん
15 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:00:24.08 ID:A2pLFl020
とかす髪が無いんだが?
16 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:00:40.44 ID:c6M/O9sHd
ストパーかけたらどうなるんだ
18 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:00:54.60 ID:DF5pf5hy0
ロックだな
この手の命に別状無い系の病気はほんとほったらかしで
まともに原因も対策も分かってなくて笑える
46 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:09:06.68 ID:8GGOLNK/d
>>18
ボヘミアンラプソディでブライアン・メイが「この髪で生まれてきた」って言ってたけど
この病気だったのか知らなかったわー
19 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:01:47.78 ID:0lm8TDzS0
ただの天パみたいなもんじゃないんか
20 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:01:55.32 ID:Wl2ln7W9M
そっちのほうかい
21 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:02:20.68 ID:99pL6fyW0
ただのチャカカーンじゃん
22 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:02:35.54 ID:i48jzllUM
俺も櫛でとかせないんだが
23 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:03:14.22 ID:jvaEx4KC0
昔のアレがもどってきたんやろなぁ
24 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:03:18.98 ID:WIH1S1YK0
とかす髪がない
25 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:04:23.22 ID:RzDDMuftr
分けろよ
26 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:05:02.45 ID:06/kWpBo0
粗品だろ
27 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:05:20.85 ID:QfpYHVB20
世界に100人?中学とかに普通にいたけどな
28 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:05:25.70 ID:QQANAlKJ0
デコ広くない?
29 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:05:37.13 ID:DzS6eWCT0
シンディーローパーやん
30 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:05:57.70 ID:Xtw9G7XTa
滅茶苦茶可愛いじゃん
31 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:06:14.28 ID:gCwBo0uM0
>>1
シンディローパーじゃん
32 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:06:18.47 ID:ef3q64BI0
これはこれでオシャレさんだけどなあ
最後の画像とかかわいいしさ
33 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:06:30.57 ID:wy3gsjso0
シド・ヴィシャスの生まれ変わりやな
34 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:06:46.14 ID:pZWdJyE20
面白いな
35 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:06:54.40 ID:9O/AC8HR0
髪か…で?
36 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:07:10.09 ID:nS1zFQgP0
さわりたい…かわいい…
37 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:07:16.15 ID:ZGWJLPhEM
シンディローパーみたいでええやん
38 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:07:32.61 ID:sSEiFBnT0
可愛いじゃん
40 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:08:14.41 ID:ETWfNVEG0
ここには櫛で梳かす髪が無い症候群のおじさんがたくさん…
41 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:08:25.04 ID:Ff6dq+ym0
ここにいる奴らは髪がない病気だけどな
48 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:09:14.19 ID:YuEnRboK0
>>41
病気?進化と言ってくれ
42 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:08:27.11 ID:rEqmvx5U0
安倍の仮病・虚言癖の方が難病だろw
43 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:08:47.65 ID:da5StA8nM
枝垂れ柳みたいやな
44 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:08:50.93 ID:p5N/K8Yf0
>患者の毛幹がハート形や三角形だという

いやグロくね。顕微鏡で見たら絶対トラウマになりそう
想像しただけでゾワゾワしてきた
てか頭だけじゃなくてマン毛とかも全部こうなってるんでしょ?
やばいじゃんそれ

45 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:08:54.19 ID:AY+amLSH0
これジャップだったらソッコーで苛められて中二で自殺だろ
47 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:09:11.05 ID:n6QODD810
贅沢言うな髪無くて困ってる人もいるんだ
49 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:09:14.92 ID:VPXNDG1y0
80年代ならよくある
50 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:09:17.36 ID:BA9xYkH60
ふなぽん見てるか
51 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:09:29.41 ID:LTwUuevs0
ここにも沢山いるんだが?
52 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:09:41.37 ID:nyLpef9Z0
平毛物語
53 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:10:02.15 ID:MA7PMFaf0
ゴー☆ジャスな要素がない
54 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:10:10.30 ID:2DXOup4v0
シンディローパー?
55 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2021/09/18(土) 23:10:45.82 ID:ssDuvPJna
良かったな
ジャップに生まれたらいじめられて引きこもって自殺だった

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