1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫?」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけ

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1 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:46:27.44 ID:5+nLqURj9

1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫?」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけだった

5/23(木) 6:31配信

CHANTO WEB

Prime Video『バチェラー・ジャパン』シーズン1に参加し、注目を浴びた蒼川愛さん。シングルマザーになって間もない頃、ひとり息子が指定難病であることが発覚。病気がわかるまでや治療での苦労、現在の状況を伺いました。(全4回中の2回)

■見知らぬ女性からのひと言がきっかけに

── 現在、4歳の息子さんは過去に入院するほどの病気を経験されたそうですね。病気がわかったときのことを教えてください。

蒼川さん:きっかけは息子が1歳の頃に、スーパーで買い物をしていたときのことでした。この頃はまだ里帰りをしていて実家のある島根にいたのですが、知らない女性に「この子は肌が白すぎるけれど大丈夫?」と言われたんです。
それまでもお昼寝から起きてもすぐに寝てしまうなど、1歳にしては活動量が少ないと感じることも。ただ、周りの友だちに出産した人がほとんどおらず、他の子どもと比べる機会がありませんでした。

そんなときにスーパーで「白くてかわいい」ではなく、「白すぎて大丈夫?」という言葉を受けてドキッとして…。家の近くのクリニックに連れて行って血液検査をしたんです。すると、ヘモグロビンの値がものすごく低く、貧血のような状態で。すぐに救急車で大きな病院に運ばれました。

── そのまま入院することに?

蒼川さん:そうです。最初の病院に行ったときは、ヘモグロビンの値が2g/dlととても低く、大きな病院で輸血することになりました。すると、正常値の12g/dlまで回復したので、
いったん退院して、その後はしばらく通院で治療することになりました。その後も輸血をしても3~4か月で数値が戻るということが続き、これは入院して根本的に治療をする必要があるということに。

息子の病気は、「赤芽球ろう(せきがきゅうろう)」という指定難病で、骨髄で赤血球をつくる力が低く、貧血になってしまう病気でした。原因はわかりません。医師からは、遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。

── 入院期間はどれくらいだったのでしょうか?

蒼川さん:1か月~1か月半くらいだったと思います。治療方法はステロイド投与で息子はずっと点滴をしていたので、なかなか動けずかわいそうでした。入院中は息子にずっと付き添っていましたが、新型コロナウイルスが流行していた頃で、入院や面会にも制限が多かったので大変でした。
母からの差し入れも途中から受け取れなくなったり、食事やお風呂などもスムーズにいかずかなり苦労して、私も精神的に参ってしまいました。仕事関係の人とも連絡が取りづらく、SNSも更新できないので、入院期間は仕事もお休みしていましたね。

https://news.yahoo.co.jp/articles/5c39b9d2c319ae1d48d79004a43a5ed1c447541a

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2 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:49:20.46 ID:IJbWucCX0
アルビノみたいなもんなの
15 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:57:18.61 ID:iHGcbYjp0
>>2
違う
血の気が引いてて白かった
3 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:50:06.83 ID:XsD0yD4f0
他人のこどもに白くて大丈夫とか失礼なババアだな
7 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:54:51.73 ID:iB4dPFaz0
>>3
だから気になってても言えない人もいたかもな
9 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:55:13.96 ID:ON4ANYEG0
>>3
うわぁ・・・
13 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:56:42.77 ID:aAVWA7Y70
>>3
白いって肌が単に白いんじゃなくて青白い(顔色ヤバい)の意味だったんだろ

読み取って🥺

26 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:01:24.49 ID:jdHb0au70
>>3
お前は腹の中が真っ黒だな
4 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:50:29.20 ID:qQrVOPaG0
>医師からは、遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。

2ch歴24年の俺の予想によればこの箇所はスレで叩かれる

5 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:52:01.64 ID:e0JDnqDm0
知らない女性のおせっかい素晴らしいな
田舎はこういうことがある
8 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:54:57.89 ID:zmSjOxDV0
>>5
お節介に対して変にキレずに
息子の心配、即病院って判断したのはすごい
とはいえいろいろ大変だろうな
6 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:54:49.76 ID:p65R+hsx0
顔 いじっとるな・・・・
10 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:55:22.89 ID:9XeWULhl0
病気に気付かせてくれて感謝だな
11 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:55:45.00 ID:Z+qORcLl0
健診の時に医者が気づかなかったんやろか
12 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:56:17.03 ID:A+E6ZwQh0
ずっと貧血状態なのに気づいて貰えなかったとか
赤さんも大変だったな
16 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:57:49.31 ID:e0JDnqDm0
>>12
これが、余計なおせっかい
14 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:57:06.23 ID:mPrhuUCW0
「肌が白すぎるけど大丈夫?」
「大きなお世話です。他人の子供に口出しするの辞めてもらえますか?(田舎ってほっっっっと、イヤ!!)」
21 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:59:21.93 ID:zmSjOxDV0
>>14
最近の風潮だと他人の見た目に対して
あれこれ言うのは正しくないってなるから
病院にいかずにSNSで愚痴るケースでもおかしくない
27 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:02:34.51 ID:PdRd7CsR0
>>14
病気にしても障害にしても赤の他人が余計なこと言うのよくないみたいな風潮あるよね
実際的外れなものもあるんだろうし親は不快かもしれんけど、それで早期に見つかこともあるならその方が子供のためにはなると思うんだけどね
17 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:57:58.75 ID:YtlDDO1O0
色が白くても髪の毛の色素は薄くないようだから良かったな。 難病指定だと医療費に関しては
全額免除だろうからそこは救い。
18 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:58:00.25 ID:eSglD2630
普通は体温高くて赤いからな
19 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:58:24.06 ID:iHGcbYjp0
まともな親だわ
口出ししないで!ムキー!って人なら聞く耳持たずにイラついてSNSに晒してたろうな
20 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 09:58:45.69 ID:SB3Lbi/70
1歳児って定期的に病院に行ってるんじゃないの?
22 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:00:40.99 ID:gnRoiC9i0
この話だいぶ前にもみたな
23 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:00:45.42 ID:pian+nXg0
田舎のお節介女性も指摘を受け止めたこの人も立派です
昭和の良い部分が島根では受け継がれてたからこそ
24 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:01:00.17 ID:mPrhuUCW0
「肌が白すぎるけど大丈夫?」
「これがこの子の個性です。尊重してください。」
25 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:01:09.68 ID:/NtvujJI0
AV女優?
だれ?
28 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:03:16.75 ID:3hPDA6aG0
まあ普通は乳児健診の時に医者が気付くはずなんだけど
最近はひどい医者が多いからね
29 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:03:40.62 ID:q4bG9BTB0
色白を超えて、本当に「白」って肌の人がたまにいるけど
32 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:05:09.88 ID:/dWLzVJB0
>>29
本人も気にしてたりするから心に思うだけで指摘はしないでほしい
30 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:04:44.39 ID:4OxmSYsq0
めちゃくちゃ色白だと発達かな?って思う
自分がそうだし
31 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:04:45.88 ID:1Pam14u60
赤芽球癆
漢字で書けよ
33 名前:匿名のゴリラ 投稿日時:2024/05/23(木) 10:05:38.11 ID:WK2BT1T00
ずっと身近にいると気付かないものなんやろか

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