https://news.yahoo.co.jp/pickup/6525278
「君よ、大樹たれ」難病ALSと闘う合唱部の先生、28歳で診断され“失意”も…今、子どもたちに伝えたい思い- >最終的には自力で呼吸もできなくなる国指定の難病で、全国でもおよそ1万人の患者がいるとされている。
- >ALSは、突然発症する孤発性（こはつせい）のほかに、家族から遺伝する「家族性」がある。竹永先生は母親から「遺伝」したものだった。遺伝する確率は、およそ2分の1と言われているが、亡くなった曾祖父と祖父、そして現在も闘病中の母親と自分の4世代に渡り遺伝した。現在、2人の妹には症状は現れていない。
2年前、妹の友梨さんには長男が生まれたが、妊娠する前には葛藤があったという。「ALSが遺伝するかもしれないから子どもは作らないほうが良いのではないかと思っていた。それを夫に言ったらすごく怒られて。なったらなったで自分たちが支えていけばいい、作らないという選択をするのは違う。それはALSになっている母に失礼だと言われて」（友梨さん）
- >薬トフェルセンを開発した製薬会社が厚生労働省に承認を申請。2024年12月2日にトフェルセンの製造販売を承認することが了承され、日本ALS協会が早期の実用化を求めている。個人で輸入する方法もあるが、その場合に年間でかかる費用は、およそ3000万円と言われている。
- どうすんのこれ…
- まじこわい…
- あうあうあー戦隊組んだらその一角になれる病気
- 自己免疫疾患は対処法が謎で怖いね
- 初期段階ならクリスパーCas9で治るらしい
- 孤発性の原因は何なんだろか
紀伊半島とかグアムとか言うじゃん - 医者だから色んな病気勉強したけど最も恐怖を感じた病気の一つがこれ
- >>11
一つということは、他には？ - 30代で難病になったぜ
いつまで動けるかわからん - ALSがあるっす！
- 親戚がなって何年入院してたかな
なくなるまでに数千万かかったとか聞いた - >ALSは、突然発症する孤発性（こはつせい）のほかに、家族から遺伝する「家族性」がある。竹永先生は母親から「遺伝」したものだった。遺伝する確率は、およそ2分の1と言われているが、亡くなった曾祖父と祖父、そして現在も闘病中の母親と自分の4世代に渡り遺伝した
すまん、何で誰もこの負の連鎖を止めようとしなかったんだ···？
- >>18
>ALSが遺伝するかもしれないから子どもは作らないほうが良いのではないかと思っていた。それを夫に言ったらすごく怒られて。なったらなったで自分たちが支えていけばいい、作らないという選択をするのは違う。それはALSになっている母に失礼だと言われてこうだもん
- >>23
酷な質問だけど母にALSを発症すると分かっていたら
生まれてきたかったかどうか聞いてみた方がいいのでは… - なんか知らんけど脳細胞の病気なんやろ
知らんけど - にゃんちゅうの津久井さんも2年ぐらいでほぼ動けなくなったんだよな4年ぐらいで呼吸器つけてる
- 知人がこれで自力呼吸できなくなって人工呼吸器？入れる手術するかしないかで本人はそこまでして生きたくないってずっと言ってたのに子供が望んで手術してその後何年も生きてるらしい
亡くなったとは聞いてないから話すこともできずに死ぬまで安置されてるんだろうなと思うと子供はひでえ決断したなと思う
まあ親を見殺しにはできなかったんだろうけど - ALSって若いときに発症するイメージだったけど60代あたりにピークがあるっぽいな
- 指は動くらしいから特殊なキーボードでブログ書いてる人いるけど途中で更新途絶えてるんだよな
切ねぇ - 動けるうちに行動するしかない
- これムカつくやつになってほしい病気ナンバーワン
- なんだ薬できてのか
これでもう治ったも同然だろ - そういやシャロンおばちゃんってどうなったんだ？
- >>28
連載で話が進まなすぎて死んだわ - 日本が多いから遺伝か環境かだね
- 意識はあるのに呼吸出来ないから溺れたような感じになるんよな
酷い病気 - >ALSが遺伝するかもしれないから子どもは作らないほうが良いのではないかと思っていた。それを夫に言ったらすごく怒られて。なったらなったで自分たちが支えていけばいい、作らないという選択をするのは違う。それはALSになっている母に失礼だと言われて」（友梨さん）
ひでぇ…呪われた遺伝子とわかってて子供に背負わせるのか
日本がどれだけ弱者や難病患者に冷たいかわかってないのか？ - 徳洲会のあの人がなってたね
目でやりとりする機械を使ってたよな - 嫌いな人がなるってあんまりなさそう
むしろ超好きな役者や学者が何故かよくなって
苦しんでいるのを知ると心が痛いよ - 発症したら体が動く内にジサツするしかないな
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