イジメられ、無視されたことも…「大声で叫ぶのをやめられない」トゥレット症の20代女性が語る病気を理解されずに苦しんだ学生時代

同級生にイジメられ、無視されたことも…「大声で叫ぶのをやめられない」トゥレット症の20代女性が語る、病気を理解されずに苦しんだ学生時代

　自分の意思とは関係なく、声を発したり、身体を動かしたりしてしまうトゥレット症候群であるへちさん。

　インフルエンサーとして活動する彼女に、幼い頃の症状、中学で経験した周囲の無理解、マウスピースを用いたアメリカでの治療などについて、話を聞いた。

――トゥレット症候群とは、どういった疾患になるのでしょうか。

へちさん（以下、へち）　先天性の病気になりまして、自分の意図なしで体が動いてしまったりとか、声が出てしまったりするんです。それに伴って、うつ病やADHDなどが合併症として付いてくる病気ですね。

――チック症とは違う。

へち　チック症は、運動か音声かどちらかが症状として出る。で、運動チックと音声チックの両方が1年以上続いた場合、トゥレット症候群という診断になって。トゥレット症候群になると、いま言ったような合併症の発症が多くなるんです。

――症状は、運動と音声のどちらかに偏って生じるのでしょうか？

へち　幼少期とかに首を振るクセがあるとか、多めに鼻をすするクセがあるといった程度のチック症状の人もいますし。どちらが多いとは言えないんですけど、運動か音声のいずれかが症状として出て、一定期間で消える人が多いと思います。

――トゥレット症候群は合併症も生じるとのことですが、へちさんはどんな合併症が。

へち　強迫性障害です。私はチック症状も出るけど、昔から合併症の強迫性障害に悩まされてきていまして。それが一番大変ですね。

――強迫性障害。

へち　たとえば、「この道をどうしても右に行かねばならない」とか、「右に行かなければ、なにかすごい悪いことが起こるんじゃないか」みたいな。まったく行く必要がないのに「行かねば！」となっちゃう。ほかには、手を洗わなくてもいいのに「洗わねば！」みたいな。そういうのが強迫性障害です。

　いつから強迫性障害が始まったかは自覚してないんですけど、小学生の頃にはもうありました。チック症は、両親が5歳の頃の私を見て「アレ？」となったそうです。

https://bunshun.jp/articles/-/73946

へち　両親は、医療系の仕事に就いているのでピンときたんです。両足でピョンピョン跳ぶ動作をずっと繰り返してたらしくて。「もしかしたら、この子はチック症かもしれないね」と言ってたのが、だんだんと確信になっていって。

――両足でピョンピョンは、5歳ならありがちな動作っぽいですが。

へち　やっぱり、違和感を抱くほど繰り返してたんだと思います。ただ、可能性が高いとなっても、さっきも話しましたけど、一時的に出て治まることはよくあることなので。

――それは運動チックだったわけですね。音声チックは、いくつぐらいから？

へち　音声チックは、幼稚園の年長さんあたりで。ブタがブヒブヒするみたいな感じで、鼻をガーガー鳴らすのをやめられなくて。止めたくても止められないというのがチック症なので。親に「やめられないの」と訴えてたそうで。私もさすがに記憶が曖昧なんですけど、同じクラスの男の子から「ブタじゃん」って言われましたね。やっぱり、言われてイヤだったのは覚えてます。

――そうしたとき、両親はどんな言葉を。

へち　当時は特になにか言われた記憶もなく、見守っててくれたというか、そんな感じだと思うんですけれども。いずれ治まるかもしれないというのもあったでしょうね。

「ものすごいボリュームで、教室で叫び出し…」小学生時代の症状

――幼稚園や小学校で、自分以外にチック症の子はいましたか。

へち　小学生のとき、弟の友達でチックしてる子がひとりいて。「あの子チックしてるなあ」と思って、親に「チックしてたよね」って聞いたら「ああ、そうなのよ」って。

――小学校とか、普通にいましたよね。目をパチパチやっている子とか。

へち　そうです、そうです。ほんと、ちっちゃい子はけっこういるんですよ。

――小学生になると、現れる症状も変化していったのですか。

へち　小学校は重症だった時期があって、叫び声が止められなくなったんです。ものすごいボリュームで、教室で叫び出すと、その階すべてに響き渡るくらいで。もちろん、学校の先生がクラスメートたちに私のことをちゃんと説明してくれて。おかげで、ある程度は理解してくれるようになりましたね。

　叫ぶ症状のピークは小2からで、小1の頃は運動チックだけでした。いまもあるんですけど、首振りがやめられなかった。あまりに振りすぎて頭が揺れるから、頭痛がするほどで（笑）。

へち　まず、チックは病気なんだと話して。で、鼻クソほじってる男の子に「おう、それチックだぞ」とか言って、みんなを笑わせて、空気がなごむようにしてくれたんです。それでグッとみんなも理解してくれて。

――学校に行くのがストレスになって、チック症状が出てしまうところも？

へち　小学校は楽しかったので、ストレスで出たわけじゃなかったと思います。シチュエーションとか関係なしに出ちゃうんで。首を振るのはやめられなかったけど、授業中になにかできなくて困ったことってあんまりなくて。

　4歳からクラシックバレエやってるんですけど、踊ってるときもあんまり出なかったです。

――好きなこと、楽しいことをしているときは出ない。

へち　そうなんですけど、ゲームだけは例外で。これはチック症の人のほとんどが、症状がひどくなるって言いますね。やっぱり脳の病気なんで、おそらくゲームをやるときに使う部分が作用するんじゃないですかね。

　でも、ちっちゃい頃はゲームする時間が制限されていて。1日15分とかで、そっちのほうがつらかったんですけど（笑）。

小学生時代にうつ病を発症した理由

――林間学校なども楽しく過ごせましたか。

へち　ちょうど林間学校がある学年の頃は、あんまり症状が出てなくって。困ったことはなかったですけれども、中学、高校でバレエの海外短期留学するときは、誰かと同室になるのが不安で「1人部屋にしてください」ってお願いしてましたね。症状が出て、驚かれるとアレなので。

　困ったのが叫び声ぐらいで、小学生の頃は生活面では落ち着いてました。

――「生活面では」というと、他の面では落ち着かないことがあった？

へち　合併でうつが出てたんですよ。それで、飲むと元気の出る薬を飲んでたんですけど、たまに薬が効きすぎちゃって。テンションが上がりに上がって、学校ではっちゃけまくってたら「大丈夫？」って友だちに心配されちゃったりしてましたね。

　あと、こたつに潜り込んで「地球は滅びる」とか言ってたらしいです。

中学時代は症状を真似されたり、無視されたりした

――中学は、辛い環境にあったそうですが。

へち　思春期というか、そういう年頃なのもあって、キツかったですね。排他的な考えの人が多くて、チック症だって言うのが怖くて言えなかったんですよね。隠そうとしてたけど、どうしても症状は隠せないので、それでいじめみたいになったりして。

　チック症だとバレてはいなかったみたいなんですけど、症状を真似されたり、無視されたり。

――中学は荒れていた感じですか。

へち　全然荒れてなかったんですよ。優等生ばかりで、ヤンキーは1人もいないみたいな感じだったんですけど。

――意地の悪い優等生もいたと。

へち　学校にいるときは、なるべくチックを抑えようとしてたので、ちいさく「ハッ」みたいな、しゃっくりみたいなのが多かったんですけど。授業中に出ると、まわりの席の男子が真似してたりとか。やってくるのは男子ばかりで、女子はみんな「この子は、なにかあるんだろうな」と思ってたみたいです。